Merci du fond du coeur de votre entretien publié dans Le Monde du 11.9.19. Nous les aidants, les oubliés, les ombres, les sacrifiés...

Bonjour. Pendant 15 ans à l’étranger dont les 10 dernières à Madagascar. Moi, Alain 72 ans, mon épouse Claudine 65 ans, nous décidons de rentrer en France définitivement en octobre 2014. L’artérite des membres inférieurs est pour moi devenu insupportable. 25m de périmètre de marche. Il me faut une 10ème angioplastie. Le lendemain de notre retour, alors que je me rendais à 450km aux obsèques de mon père, j’apprends en sortant de la morgue que ma femme a fait un AVC hémorragique. Demi tour, arrivée à 1h du matin, le transport en soins intensifs à Toulouse et l’attente… Présent tous les jours de 12h à 20h il a fallu 21 jours !!! 21 jours pour enfin, après avoir créé un scandale dans les couloirs, être reçu par le neurochirurgien qui avait procédé à l’embolisation de ses 2 anévrismes. Pour apprendre qu’elle est entrée dans un monde dont elle ne sortira plus. Séquelles neurologiques irréversibles et cécité corticale “ Vu son mari : informé des séquelles importantes sur TDM de contrôle. Elle a été vue par le Dr. F…. qui ne voit pas d’indication à Clinique du Sud, tant ce type de déficit est in rééducable. (sic) Nous avons convenu avec son mari RAD lundi avec orthophonie intensive” Voilà. C’est clair. C’est bref. Un écroulement. 2 vies qui basculent. GIR 2. On me la ramène le lundi. Et ils s’en vont. Je ne connais pas la ville, je ne connais personne, j’ai mon propre handicap. Et on me laisse. L’ambulancier m’a dit “courage”. Et depuis bientôt 5 ans je suis…aidant J’ai lu votre ouvrage. Vous connaissez visiblement le sujet. J'ai apprécié. Moi, j'aurai préféré un autre titre : "Aidants, ces ignorés". Car, non, nous ne sommes pas invisibles. Ils nous voient. Mais ils ne nous parlent pas. Ce n'est pas du mépris, ni une quelconque condescendance. Je dirais que c'est un foutoir total où toutes les parties prenantes sont dans une totale improvisation face à un phénomène que l'on dit nouveau: la dépendance ! Comment croire que c'est nouveau ! Avant, Il n'y avait pas de cancers ? pas d'AVC ? pas d'accidents invalidants ? Bien sûr que si. Mais dans un France beaucoup plus rurale, moins mécanisée, moins informatisée, moins communicante, cela était camouflé dans le sein de familles plus groupées et plus solidaires, caché bien des fois à cause de la honte et de la peur de gêner. C'était beaucoup plus de l'aidance de groupe, aidé par le simple médecin de famille qui avait mis au monde la moitié de la maisonnée...Et de tradition, sans besoin de règles écrites, on prenait soin de ses aïeux. Si j’ouvre une parenthèse, des technocrates, peut être les mêmes à qui on doit le numérus clausus, et qui pensaient que si il y avait moins de médecins, il y aurait moins d’actes médicaux à rembourser, préconisent l’urgence à mettre en place, pour les pays pauvres, la planification des naissances. Les imbéciles ! Madagascar, le pays le plus pauvre d’entre tous. On en revient. On y a vécu 10 ans. Limitez les naissances et les vieux meurent !!!! Il n’y a pas de caisses de retraite dans ces pays là !!! Il y a 50 ans, quand on apprenait le décès d'un personne de 65 ans, on disait " elle a bien vécu" Maintenant on dit " elle est partie jeune" Et durant ces 50 ans, nul politique, corps médical, n'a su, pu ou voulu appréhender qu'augmenter de manière si considérable l'espérance de vie allait engendrer un phénomène sociétal, une bombe à retardement : la vieillesse et ses misères. Dans une France éparpillée, où la diaspora a fait éloigner les gens de leurs villages, parfois du pays, où les femmes ont maintenant un emploi à temps plein, gare à celui ou celle qui explose en vol. Les dommages collatéraux sont immenses et bien des vies basculent en dehors de toute structure à côté du système et donc deviennent marginalisées. Le socle fondamental qui depuis la nuit des temps servait de réceptacle pour les joies et les malheurs a disparu. Les enfants sont éparpillés, les parents éloignés. Il n’y a plus de demeure familiale. Alors, c’est la panique ! Tout le monde réalise ! Votre ouvrage fait un constat et des propositions. Je souhaite vous apporter quelques réflexions et insister sur certains points qui, me semble-t’il, n’ont pas été où pas suffisamment abordés. D’abord, le handicap, l’aidant et …l’argent Selon que vous serez riche ou misérable… A la désespérance peut s’ajouter une véritable déroute financière, qui viendra encore alourdir la situation du dépendant et de l’aidant. Depuis 5 ans que je côtoie, et malgré des aides sociales, bien des cas sont dramatiques et, sans changement de méthodes, de mentalités, se termineront tragiquement. L’aidant est fatigué, épuisé. Je suis fatigué et souvent épuisé. Mais je dispose d’une retraite relativement confortable, mon épouse touche maintenant la sienne. Ce qui me permet de financer une aide ménagère qui me soulage de beaucoup de problèmes domestiques et surtout, et j’insiste , sur la possibilité de confier mon épouse, 5 jours par semaine, de 10h à 16h30 dans un accueil de jour au sein d’un EHPAD. 15 places, pas une de plus. 2 infirmières, totalement investies et dévouées prennent en charge à travers des ateliers, des exercices, le repas, la collation, des patients atteints d’Alzheimer. (mon épouse est apparentée). Par dérogation, j’ai plusieurs fois assisté et c’est extraordinaire et…cher. Mais ma femme a fait d’énormes progrès. Et sans cet organisme, je serais peut être mort. Parce qu’il faut comprendre ce que peut être l’épuisement de l’aidant qui en plus est l’époux, qui voit sa femme prisonnière d’un monde dont elle ne sortira jamais plus, qui doit l’emmener aux toilettes, l’essuyer, dormir le plus légèrement possible de crainte qu’elle ne se réveille et se lève, se perde et chute, et qui veille, alors qu’elle a presque tout perdu, à ce qu’elle ne perde pas davantage. Et toujours en affichant un sourire protecteur. Qui sait qu’il n’y aura plus jamais d’espérance, plus jamais de projets et qui tous les matins au réveil doit se convaincre de tenir encore et encore. Sans aide extérieure, c’est la mort ! Les aides ménagères ouvrent droit à un crédit d’impôts de 50% du montant de la dépense et donc d’un éventuel remboursement du fisc pour un trop perçu. Les accueils de jour ne sont absolument pas pris en charge et n’ouvrent droit qu’à “une réduction” d’impôts de 25% du montant de la dépense. La différence est de taille ! Encore faut-il être imposable pour profiter de ces 25% !! Il y aurait une mesure simple, applicable rapidement pour soulager les aidants “Alzheimer” Pourquoi ne pas accepter au moins un jour par semaine l’accueil de leur proche. Le coût ? Si on prend en compte l’économie de soins pour l’aidant…Et rendre obligatoire pour chaque EHPAD une structure d’accueil de jour. Et pourquoi ne pas accepter des aidants bénévoles encadrés ? Combien d’aidants isolés n’ont pas la capacité de faire face au fatras administratif et bien sûr pas les moyens financiers pour payer qui que ce soit. Pourquoi ne pas donner un statut à l’aidant qui en plus d’être reconnu par les différents corps constitués pourrait, localement, bénévolement aider des …aidants plus fragiles ? Ce qui permettrait entre autre de sortir pour les 2, d’un isolement mortifère. Le handicap, l’aidant et le… droit Quid de l’aidant qui est en même temps le tuteur de leur proche. Quid de la lourdeur des démarches, de souvent l’absurdité de l’administration, qui réclame la même paperasse comptable que pour une tutelle “Bettencourt”. Quand le guichet unique, entièrement dématérialisée avec une aide en ligne? Quid de sa responsabilité en cas d’erreur ? Le handicap, l’aidant et la…solitude C’est notre rouille à nous les aidants. Elle nous ronge, elle nous broie le ventre, elle nous dégrade et nous infantilise. Des amis, mais ce téléphone qui ne sonne jamais. Avant ils envoyaient des mails, tous les jours vous vérifiez, mais il n’y a rien. Avant, on dinait, on sortait avec eux. Maintenant c’est sans nous. La famille qui fait encore plus à minima, de peur de s'impliquer. Oh bien sûr, tout le monde est gentil. Dans la file d'attente, ma femme cramponnée à mon bras, sa canne blanche on nous propose de passer si nous avons notre carte. Ce n'est pas le handicap mais la carte qui fait foi. Nous ne faisons plus partie du monde normal. Je vous confirme, ils nous voient, mais ne nous parlent pas.

Bonjour, dans un article récent vous indiquez :" des centres de ressource pour aidants, un lieu physique où ces derniers sont accueillis, évalués en termes de santé, d’aide matérielle, où ils sont formés, où ils peuvent avoir un soutien psychologique, ils ont leur propre gestionnaire de cas pour trouver une formule qui soit la moins contraignante possible pour l’aidant. Notamment quelqu’un qui peut gérer les querelles familiales qui peuvent découler de cette prise en charge. Ce qui n’est pas rare… Je travaille actuellement à mettre en place ce genre de structure en France. " Pourriez-vous m'en dire plus sur votre travail de mise en place de ce type de structure ? Etes-vous en lien avec la CNSA ? Etes-vous en lien avec la Fondation France Répit qui a déjà une solide expérience en la matière ? Bien cordialement